مرض نادر يفتك بـ”هنادي ونوف”

مرض نادر يفتك بـ”هنادي ونوف”

الساعة 11:15 مساءً
- ‎فيالسعودية اليوم, حالات إنسانية
3210
16
طباعة
0c314d4e66f201

  ......       

تعاني الطفلتان “هنادي ونوف حسين ولي” مرضاً نادراً بالدم يسمى (الهوموسيسنين)، تتمثل أعراضه في تضخم في الجسد (سمنة) وتخلف عقلي وتجلطات بالدم وانسلاخات بعدسات العين، في حين لا يوجد بمستشفيات جازان الحكومية جهاز خاص لتحليل معدل الهوموسيسنين بالدم، ما يزيد معاناة أسرة الطفلتين، حيث إن الجهاز لا يتوافر إلا بالمراكز الأهلية وبسعر باهظ.

وبين والد الطفلتين أن هنادي 14 عاماً ونوف ثماني سنوات، ظهرت عليهما أعراض المرض عند بلوغهما سن الثانية، مشيراً إلى أن هنادي تعاني منذ 12 عاماً المرض، بينما تعاني نوف منذ أكثر من 6 أعوام المرض النادر.

وأوضح والد الطفلتين أن الأطباء وأخصائيي التغذية بمستشفى الملك فهد بجازان نصحوهما باستخدام أحذية طبية، وعدم تناولهما جميع أنواع اللحوم، إضافة إلى ضرورة امتناعهما عن تناول أي غذاء يحتوي على بروتين، مشيراً إلى أنهما يجب أن تتبعا حمية وغذاء وحليباً مناسباً لمرضهما تتمثل في تناولهما خبز التورتيلا وخبر الذرة ومن الصعب العثور عليهما في منطقته.

وأضاف أن طفلتيه تحتاجان إلى حليب (هومينيكس 2) الذي لا يحتوي على البروتينات، ولا يتوافر في المملكة، وإنما يتم استيراده من خارج المملكة بسعر باهظ، ويبلغ سعر عبوة الحليب الواحدة 1400 ريال، موضحاً أن كل فتاة تحتاج إلى 4عبوات من الحليب شهرياً؛ أي 8 عبوات حليب للطفلتين بمبلغ يصل إلى أكثر من 11 ألف ريال شهرياً، ما يزيد معاناته المادية في توفير العلاج والغذاء المناسب لهما.

وأردف والد الطفلتين قائلاً: إنه منذ عامين لم يتم توفير هذا الحليب الخاص الخالي من البروتينات بمستشفيات وصيدليات المملكة، ما زاد من سوء حالة ابنتيه الصحية بسبب عدم توافر الغذاء والحليب المناسبين لمرضهما بالإضافة إلى تناول الطفلتين أغذية محتوية على بروتينات.

وتحدث والد الطفلتين أن هنادي ونوف تعانيان المرض النادر منذ سنوات، ولا يوجد مركز متخصص بجازان لعلاج حالتهما، إضافة إلى عدم توافر أحذية طبية على مقاس قدميهما المتضخمتين ما دفعهما لاستخدام أحذية رجالية ما زاد من آلام قدميهما.

وأبان والد الطفلتين أن نوف تم تحويلها من جازان إلى مستشفى الملك خالد للعيون بالرياض قبل عامين لوجود انسلاخات بعدسات العين وتم استئصال العدسات من عينيها، موضحاً أنه لا يمكن زراعة عدسات لها، بينما ابنته الكبرى هنادي ذات الـ 14 عاماً راجعت مستشفيات جازان قبل أسابيع ماضية لظهور علامات وحم حمراء في جسدها ما زاد من قلقه وتخوفه على حالتها بسبب ظهور الوحمات في جسدها، مطالباً بتحويلها إلى مستشفى الملك فيصل التخصصي بالرياض.

وتابع والد الطفلتين حديثه قائلاً: “أفاد الأطباء المشرفون على حالتها أنه تم رفض تحويلها إلى مستشفى الملك فيصل التخصصي بالرياض بحجة وجود علاج لها بمستشفيات جازان”.

وناشد والد الطفلتين وزير الصحة مساعدتهم وإنهاء معاناة ابنتيه هنادي ونوف ونقلهما للعلاج إلى مركز متخصص، وتوفير الحليب الخاص لهما والذي لا يتوافر بمستشفيات وصيدليات المملكة.

للاستفسار والتواصل حول الحالة عبر البريد الإلكتروني لصحيفة “المواطن” info@almowaten.net

0c314d4e66f203

0c314d4e66f202

0c314d4e66f706

0c314d4e66f607

0c314d4e66f107

0c314d4e66f000

0c314d4e66f001

0c314d4e66f003

0c314d4e66f70d

0c314d4e66f104

0c314d4e66f207


قد يعجبك ايضاً

يونيسف: مرض الحصبة يضرب اليمن مجدداً

المواطن – نت قالت منظمة الأمم المتحدة للطفولة